Recibir la noticia de que padece de fibrosis pulmonar puede resultar impactante. Recibir esta noticia afecta a todos de manera diferente y es importante recordar que la manera en que reaccione puede no ser la misma que la de sus familiares o amigos.

Sus sentimientos iniciales

No hay una manera correcta o incorrecta de responder ante un diagnóstico difícil. Algunas personas se vuelven insensibles u optan por el silencio, en tanto que otras se enojan o tienen miedo por el futuro. Todas las personas son diferentes y reaccionan de su propia manera.

Dese el tiempo para asimilar lo que está sucediendo. Algunas personas preferirán estar solas, pero otras optarán por pasar tiempo con familiares y amigos. Si no siente ganas de hablar de inmediato, no está obligado a hacerlo.

Por más difícil que sea, trate de no apartar sus emociones por completo. En algún punto, es mejor expresar cómo se siente, incluso aunque sea incómodo y difícil de afrontar.

¿Estoy solo respecto a cómo me siento por mi diagnóstico?

Si bien la fibrosis pulmonar es poco frecuente, no está solo. Hay otros pacientes con fibrosis pulmonar, como usted, en todo el mundo, que están enfrentando los desafíos emocionales sobre lo que significa vivir con una enfermedad pulmonar.

Recibir un diagnóstico de enfermedad pulmonar intersticial con fibrosis pulmonar puede derivar en una variedad de emociones.

Boehringer Ingelheim realizó una encuesta por Internet para obtener más información sobre las experiencias y las emociones de las personas afectadas por la fibrosis pulmonar.² Los resultados de esta encuesta global y otros estudios demuestran que la fibrosis pulmonar deriva en una variedad compleja de emociones.^2,3

Cuando les preguntaron sobre sus planes para el siguiente año, muchos pacientes expresaron una actitud positiva; algunos dijeron que “disfrutarían del tiempo con la familia” y otros dijeron que “les gustaría viajar o irse de vacaciones”.²

Algunos de los sentimientos que presentaron los pacientes incluyeron confusión respecto del diagnóstico, inquietudes sobre la pérdida de independencia y preocupación sobre su pronóstico.² Si bien estas impresiones negativas pueden ser abrumadoras por momentos, entenderlas puede resultar útil para ayudar a elaborar métodos para afrontar los desafíos futuros.³ Es importante que busque todo el apoyo posible para ayudarlo a superar estos desafíos.

Los grupos de apoyo para pacientes son un recurso que puede ayudarle a afrontar los sentimientos negativos de la fibrosis pulmonar. La importancia de los grupos de apoyo se reflejó en la encuesta, en la que varias personas expresaron que los grupos las “hicieron sentir menos aisladas y les brindaron acceso a información importante”.²

Es normal que un diagnóstico de enfermedad pulmonar seria derive en sentimientos de agotamiento físico y emocional.^3,4 Participar en un grupo de apoyo para pacientes ofrece una oportunidad para reunirse con otras personas que enfrentan experiencias similares y puede ayudar a controlar mejor los desafíos de vivir con fibrosis pulmonar.⁵

Sentimientos de negación cuando se vive con fibrosis pulmonar

La negación se produce cuando alguien comienza a comportarse como si estuviera bien aunque no lo esté. En el caso de algunas personas, la negación es una manera de afrontar noticias difíciles. Es común querer evitar pensar en detalles angustiantes de la fibrosis pulmonar o analizarlos.

Negarse e ignorar la enfermedad puede dificultar la posibilidad de hacer planes para el futuro, lo que incluye planificar la mejor atención o tomar las decisiones financieras adecuadas. Las personas que niegan su enfermedad, a veces, pueden forzarse a hacer cosas que ya no pueden hacer y negarse a recibir ayuda. Esto puede representar riesgos serios que pueden empeorar su enfermedad.

Algunas cosas con las que debe ser cauteloso si usted o alguien cercano a usted tiene negación respecto de su fibrosis pulmonar:

• Suspender los medicamentos o probar con tratamientos alternativos que pueden ser ineficaces o incluso perjudiciales.

• Evitar o ignorar información importante sobre la planificación de la atención médica.

• No hablar sobre las visitas al médico o insistir en asistir a las citas solo.

• Faltar a citas o cancelarlas.

• Negarse a hacer un seguimiento de cómo se siente.

• Es importante que acepte su diagnóstico a su propio tiempo, pero puede ser difícil para quienes lo acompañan ver que evita recibir la atención adecuada. Si es un paciente, mantenga canales de comunicación abiertos con sus amigos, familiares y equipo de tratamiento

Si acompaña o cuida a alguien con fibrosis pulmonar que está tomando decisiones que usted considera que podrían dañar su salud, hable con su equipo de tratamiento acerca de sus inquietudes.

Cómo mantenerse esperanzado

Mantener un sentido de esperanza para el futuro lo ayudará a enfocarse en cuidar su bienestar físico y mental. Esta esperanza podría relacionarse con poder visitar lugares especiales, poder estar presente en ocasiones especiales o disfrutar de tiempo con sus familiares y amigos.

Trate de compartir sus esperanzas con otras personas, dado que estas podrían ayudarlo a hacerlas realidad. Muchas personas se benefician de la esperanza, la amistad y el apoyo que pueden brindarles la familia, los amigos y los grupos de apoyo para pacientes mientras manejan los desafíos cotidianos de vivir con fibrosis pulmonar.

En la sección de grupos de apoyo puede obtener más información sobre organizaciones que lo acompañen en su recorrido por la vida con fibrosis pulmonar.

Conclusiones